Respirazione e ventilazione

Se inizi a sentirti senza fiato con la MND o hai problemi a dormire, è disponibile il supporto per la respirazione e la ventilazione.

Seleziona tra le seguenti opzioni o cerca i contenuti in base alle necessità con il nostro:Trova informazioni sulla cura

"Chiedi ai tuoi professionisti di spiegare le cose... la mia esperienza ha dimostrato che spesso non sei preparato abbastanza presto."

La MND non impedisce all'aria di essere elaborata dal corpo, ma può indebolire i muscoli che aiutano i polmoni a inspirare ed espirare. Se soffri di problemi respiratori, ciò può portare ad altri sintomi, come affaticamento e mancanza di respiro.

Vedi la scheda informativa8A – Supporto per problemi respiratoriper scoprire la gamma di supporto offerto.

Un consulente respiratorio può valutare la respirazione e fornire indicazioni. Ciò può includere informazioni su esercizi, fisioterapia, posizionamento e tecniche di tosse. Forniscono inoltre consulenza sul supporto respiratorio meccanico, noto come ventilazione assistita.

Se la tua capacità di tossire e di eliminare le secrezioni è diminuita, guarda il video sull'aumento della tosse in fondo a questa pagina web. Ciò fornisce indicazioni su una tecnica chiamata stacking del respiro, che può aiutare ad aumentare l'aria nei polmoni per supportare una tosse debole.

L'ossigeno extra non è solitamente raccomandato con la MND, poiché può sconvolgere l'equilibrio nel corpo tra ossigeno e anidride carbonica. Troppa anidride carbonica può essere dannosa.

Tuttavia, l'ossigeno a volte può essere utilizzato con cautela quando i livelli sono bassi.

Poiché la MND è una condizione rara e non tutti gli operatori sanitari potrebbero essere consapevoli del rischio connesso all’uso di ossigeno extra. Forniamo vari modi per avvisare i professionisti delle vostre esigenze, incluso un braccialetto di allarme MND che riporta un avviso di ossigeno. Per i dettagli, seleziona Pianificazione anticipata nella nostraInformazioni per le persone con o affette da MND.

Quando la ventilazione assistita viene utilizzata per supportare la respirazione con la MND, non fornisce ossigeno extra. Invece, aiuta il flusso dell’aria naturale nei polmoni.

Con la ventilazione per la MND, una piccola macchina aiuta ad aumentare il flusso d'aria naturale nei polmoni. Vedi la scheda informativa8B – Ventilazione per malattia dei motoneuroniper maggiori dettagli.

Questo supporto può alleviare i sintomi causati da problemi respiratori, come mancanza di respiro e affaticamento.

Sebbene la ventilazione possa migliorare la qualità della vita, non può invertire il progresso della malattia, poiché i muscoli continuano a indebolirsi.

Nel corso del tempo, l’indebolimento dei muscoli respiratori significa che è probabile che diventi dipendente dalla ventilazione (dove è necessario utilizzarla continuamente). Anche altri sintomi progrediscono con la MND, il che può sollevare dubbi sulle cure future.

Avere discussioni aperte con un consulente o un team respiratorio può essere utile quando si prende una decisione sul supporto per la respirazione e la ventilazione. Essere informati ti aiuta a pensare al futuro e a prendere decisioni tempestive che ritieni giuste per te.

Vedi ilil sito web myBreathing per contenuti video e informazioni sulla ventilazione assistita. Il sito web è stato sviluppato da SITraN – Sheffield Institute for Translational Neuroscience.

Realizzati in collaborazione con persone che vivono con la MND, i loro video aiutano a esplorare il processo decisionale sulla ventilazione assistita e il modo in cui viene utilizzata nella vita quotidiana.

Vengono forniti collegamenti a ulteriori letture, comprese le nostre schede informative e guide correlate.

Esistono due tipi di ventilazione assistita per facilitare la respirazione:

Questo tipo di ventilazione utilizza una macchina per supportare il flusso d'aria naturale attraverso una maschera nasale o facciale. Questo tipo di ventilazione è più comunemente usato con la MND.

Il tipo di ventilazione utilizza una macchina per supportare la respirazione attraverso un tubo inserito attraverso il collo, nella trachea. Questo tipo di ventilazione richiede solitamente un supporto clinico continuo.

Per informazioni utili nel processo decisionale, consultare le seguenti schede informative:

8B – Ventilazione per malattia dei motoneuroni 8D – Viaggi aerei e ventilazione per malattia dei motoneuroni